自分がクリッペル･トレノネー・ウェーバー症候群と分かるまで！
これも書いておきたかったのですが！
私は生まれつき左脚に混合型脈管奇形があります。
混合型脈管奇形の中のクリッペル･トレノネー・ウェーバー症候群です。 ↓にて詳細があります。
https://www.shouman.jp/disease/html/detail/16_01_004.html
私の症状は左脚のスネの部分だけで、
赤あざがあり、
右と比べて左脚の方が太く、3cmほど脚長差があります。
昔はあまり気にならなかったのですが、
年齢と共に、最近はむくみが気になるようになりました。
↑のリンクにもあると思いますが、この疾患は治療が難しく、基本的には温存？していくことになります。
幸いにも？私は性格が基本的に楽観的なのと、比較的症状が軽いので、
あまり深刻に悩んだことはありませんでしたが、
「これがなかったら好きな服（足が出るスカートとか）着られるのにな〜」
「好きな人にこの話するのしんどいな〜」
「将来子供を産むことはできるのかな、遺伝したらどうしよう」とか
それなりに悩んできました。
今でこそ検索するとたくさんサイトは出てくるけど、昔は情報も少ないし。
このことについて悩んでいることを親に知られるのもなんか気恥ずかしいのと、心配させてしまうよな〜なんて思って、悩んだ時はこっそりネットで調べて、勇気づけられていました。
おこがましいですが、もしかしたら私の症状についてや悩みが、誰かの役に立つかもな〜なんて思ったので、少し書いてみます。
自分がクリッペル･トレノネー・ウェーバー症候群と分かるまで！
私が生まれた頃はまだ今ほどこの疾患が知られていなくて、（かつ軽度だったため）
私はただの”赤あざのある赤ちゃん”でした。
定期的に通院したり、はなかったのですが、
親が見た目を気にして、幼稚園の頃にレーザーで赤あざを薄くする治療を受けさせてくれました。
病院にお世話になったのはこれくらいでした。
それから成長に伴って、左右の脚長差が出始めました。
これに気づいたのは小学校の高学年くらい。
親も共働きで忙しかったし、歩行に問題もないので、様子見ましょうって感じでした。
中学校高校時代は、制服が憂鬱でした。
左脚のすねのところが腫れてるのがモロに分かるので。
でも仕方ないか、と諦めていました。
友達に脚どうしたの？なんて聞かれることもあって、生まれつきなんだよね〜と答えてました。
このやりとり、結構気持ち的にしんどいんです。
（自分の身体的特徴を説明するのって結構ドキドキする。）
結構ハードな運動部に所属して、普通の子と変わりなく過ごしてました。
大学に入ってからは、
毎日お化粧したり、常にお洒落じゃないと！みたいな自意識がめちゃくちゃ高くなって（笑）
それに伴って脚について、悩むことも前より増えました。
「脚が普通だったらこのスカートはけるのにな〜」とか。
服装で隠せるようになったので、友達に気づかれることも減りましたが。
返って、脚について話すことへのハードルが上がって、気持ち的にしんどかったな。
そして少しずつ変わったことがありました。
通学に時間がかかるようになったことや、立ちっぱなしのアルバイト、など、
脚への負担が増えて、朝と夜の脚の太さが変わってきました。
ある日、バイトを終えて夜帰宅すると、今まで経験したことがないほど、あざの部分が腫れている事に気がつきました。
冷やしたものの、次の日の朝も腫れは引かず、歩くと重苦しく痛くて。
この時の腫れは数日かかりましたが、自然にひきました。
このことが病院へ行こうと決意したきっかけになりました。
ネットで詳しそうな病院を調べ、東大附属病院へ行くことにしました。
ネットで症状を調べた段階で、
おそらく私はクリッペル･トレノネー・ウェーバー症候群ってやつだなーとわかっていましたが、
病院へ行って、先生から正式に↑であると診断を受けました。
先生からは、
根治できるような治療法がないということ、
遺伝するものではないということ、
むくみが激しくなり、痒みが出て、潰瘍になったり、歳と共に悪化していく傾向にある疾患であること、
妊娠出産でむくみ、悪化が進むこともあること、
などの説明がありました。
先生に患部を見せた時の第一声が「ここだけ！？」だったのですが、それくらい私は軽度なようでした。
治療法がないことに絶望しましたが、（叶うことなら、普通の脚に近づきたかった。）
それ以上に私にとって絶望だったことがありました。
脚長差を補助するために、靴底を加工して、短い方の脚に長さを足すことを勧められたのですが、
これが自意識過剰真っ只中の女子大生の私にとって、屈辱的にダサかった！
（使用されている方、ごめんなさい。）
こんなのを履かないといけないんだ。。
かわいいヒールの靴とかは私一生履けないんだ。。と頭がぐるぐる。。
今後の治療については、やはり付き合っていくしかない病気ということで、
弾性ストッキングを使用してむくみを予防すること、
体質的に血管に異常があるので、脳などの他の体の部位に血管の異常箇所がないか念のため調べることを勧めます。と言われました。
後日、脳や内臓のMRIを撮って、他の体の箇所には異常がないことが分かり、
今後また何か異常が出てきた時に病院へいくことになりました。
診断を受けて変化したこと
基本的に今までの生活からあまり変化したことはなかったのですが、
むくみ予防のために弾性ストッキングや、
靴の中に入れるタイプのソールを使うようにしました。
やっぱりオシャレって、人生で一番自意識高かった大学時代を過ぎても、
私の中では生きる上で大事な楽しみなので、これが損なわれることはとても辛かった。
弾性ストッキングについても、決してファッション性高くないので、
これもこっそりパンツの時に左脚だけ履いたり、工夫して使ってます。
最近はネットでファッション性が少し高い着圧ストッキングもあるので、それ履いてスカート履いたりしています。これがまた高いんだよね😥
ヒールも履きたい時は履いてます。仕事で履かないといけないし。
自覚はないのですが、腰痛になったりすると聞くので、きっと良くはないんだろうけど。
病気のために何か犠牲にしないといけないことって当たり前に出てくるんだけど、
自分の楽しみも譲れない。
なんとか折り合いをつけていくしかないかな〜と思います。
長くなったので、
妊娠出産については別記事にしたいと思います。
